探访北京首家儿童临终关怀组织:癌症患儿的最后一站

辽东信息港 刘 欣2019-07-14 02:16:27
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  新京报记者 周世玲

  雏菊之家是为罹患恶性肿瘤的孩子提供临终关怀的组织,是北京首个儿童临终关怀病房,成立于2017年,发起者是北京儿童医院血液肿瘤中心主任周翾。

  曹英手机里至今保存着来雏菊之家的每一个孩子的照片,“一个个都这么好看”,她舍不得删。她会难过,在心里流泪。

  孩子没有出现憋气和疼痛,在还有意识的时候,把目光转向爸爸、妈妈,连说了三声谢谢。然后,自己拔掉氧气管,三分钟后平静离世。

  对临终期的孩子来说,疼痛管理是治疗中关键的一部分。临终期的病症和化疗,引起剧烈的疼痛。这很影响生活质量,孩子疼到没法睡觉,在一旁的家长也痛苦和束手无策。

  关键是镇痛和陪护

  为此,周翾刚开始尝试提供服务时,摸索着“如何为儿童科学使用镇痛药”,此前这项研究在国内几乎为空白。目前周翾熟练掌握了科学的镇痛方法,而这项方法近几年在国内也有了起色。

  见过太多孩子肿瘤晚期、离世前的痛苦和别离,周翾想为孩子们开展减轻痛苦的服务。

  雏菊之家55平米的一室一厅,打造了一个安静、温馨的环境。淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器,特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。入住的家庭只需要负担诊疗费和药费,这不啻给家庭减轻很大压力。

  周翾觉得,国内儿童临终关怀领域的进步,不乏因为近几年成人政策的推动,儿童领域是“搭了便车”。

  疏导者的自我疏导

  除了随访北京和周边的家庭,周翾也在网上开设云病房,为回家的家庭提供远程指导、开出止痛和镇静类药物,并开设舒缓门诊。

  给孩子最后的平静

  去世前,顺顺给妈妈做了一个手工戒指,妈妈后来和雏菊之家的病房主管曹英说:“这是儿子送我最后的礼物,我百年后会带着戒指去见我的儿子。”曹英唏嘘:“孩子……很坚强。”

  临终阶段,孩子的病痛和心理问题、家长的心理问题堪称折磨,却没有专业医疗支持。从业24年,周翾亲眼见过许多次这样的人世间悲恸。

  周翾庆幸觉得,雏菊之家的建立,使得能更好前期介入对家长的辅导。实际上,如果家庭入住了一段时间,孩子病情能稳定下来,看到孩子不那么痛苦,家长会慢慢接受孩子即将离去的事实。

  周翾和团队成员一起,坚持每周2次电话随访,指导家长给孩子做医疗护理。最后时刻,孩子妈妈在指导下,请了村医上门,备齐了止痛药、镇静剂和氧气,准备好了最后的衣服。

  临终关怀,是指从患者被诊断为可能不被治愈的疾病起,向患者和家属提供的生理、心理和社会等方面的支持和照料,以帮助患者舒缓痛苦,直至离去。

顺顺给妈妈留下的手工戒指。 新京报记者 吴宁 摄

  在孩子走后,服务仍会继续。孩子的离去,对家庭来说是毁灭性的打击。有的父母会离婚,老死不相往来,有的父母有抑郁倾向,甚至觉得孩子走了我也不活了,造成更多家庭伤痛。

  起初,周翾随访的孩子,病情偏多是白血病,随着其他类型肿瘤的患儿增多,周翾发现,随之而来的很多症状无法在家控制。建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望。

  但这也是团队压力来源之一。2017年建成雏菊之家至今,团队经历诸多困难。困难来自两方面,一是资金、一是人力。

  2017年,雏菊之家在松堂医院开设,这是北京第一家儿童临终关怀病房。

  在志愿者孙阳的认知中,如果志愿者对生死的认知不清晰,做这种服务可能对自身带来伤害。这是志愿者团队会开展生死学培训的原因,需要具备一定的成熟心态。

  全国肿瘤登记中心此前数据显示,中国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者。

  在周翾看来,国内对儿童临终关怀的需求量和团队服务之间存在巨大空白。而从雏菊之家出发,病房仅有一间,排队入住的家庭却有那么多,服务“供不应求”。于瑛说,雏菊之家目前最迫切的愿望是多建几间病房,去年有好几个家庭,没能等到入住就去世了,让人很遗憾。

  在此期间,周翾摸索着舒缓治疗和临终关怀在国内适用的模式,经历艰辛自不待言。周翾在身兼数职之余,凭着个人热情坚持,忙得不可开交。

  周翾的第一例这类病人,是9岁的山东白血病男孩。

  雏菊之家还开设了哀伤辅导。服务是一对一私密服务,一次一个半小时。2018年共辅导了5例。

  接触那么多悲伤,目送那么多离去,作为雏菊之家的工作人员,也在承载和消化着悲伤和离去。

  建设临终关怀病房

  情绪不是没受影响,但更多时候会站在家长角度思考,也因而曹英能理解送走孩子时会出现的“突发情况”。曾经有个孩子入住5个小时就去世了,当时入住手续还没办完,家长因而发火了。但在送孩子去殡仪馆前,她帮家长跑前跑后把事情办妥。家长后来被安抚下来。